En el partido de la epilepsia, #estásconvocado
Este 2023, lanzamos esta campaña de concienciación el Día Nacional de la Epilepsia (24 de mayo) para poner el foco en las epilepsias refractarias, que sobre todo afectan a los niños y niñas.
Una iniciativa impulsada por la Federación Española de Epilepsia, con el apoyo de la biofarmacéutica UCB y la Fundación Atlético de Madrid, el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), y protagonizada por Fernando Torres.
Filum
Filum es una pieza audiovisual de teatro de sombras y testimonios en primera persona, que partiendo de 10 entrevistas a pacientes con epilepsia y sus familias, nos habla de la enfermedad, el día a día de las personas que conviven con ella y del estigma.
El proyecto tiene como motor, el encuentro entre las artes escénicas y la medicina. Si un día medicina y artes tomaron caminos separados, ahora nos toca ser el pegamento para volver a sumar energías.
Gracias, Sin Espacio Teatro y Filum Flavum, por hacerlo realidad. Esperamos que disfrutéis tanto del espectáculo como nosotros lo hemos hecho durante todo el proceso de creación.
Epiforward
Epiforward, la voz de la epilepsia.
EPIFORWARD lleva a la realidad un gran centro de conocimiento en torno a la epilepsia, donde todos los integrantes que día a día trabajan en ello, tienen un espacio propio para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y, por supuesto, para hacer visible la patología.
Profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica, investigadores pueden participar y sentirse representados en Epiforward.
Un espacio congresual híbrido abierto a todos para que, unidos, avancemos en el aprendizaje y manejo de esta enfermedad, mediante charlas y sesiones formativas que estarán en streaming de forma gratuita. Todas las sesiones formativas son gratuitas y están avaladas por el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid.
Episodios de una vida
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia, el Palacio de la Prensa ha acogido el pre-estreno oficial del documental ‘Episodios de una vida’, que cuenta con el aval de la Federación Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Epilepsia. Durante el evento, organizado por Angelini Pharma, se ha celebrado una mesa de debate liderada por expertos que han puesto de manifiesto la realidad de los pacientes que sufren epilepsia y el estigma social que existe en torno a la patología.Una enfermedad crónica que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a unas 400.000 en España, con una tasa de mortalidad 2 o 3 veces mayor que la de la población en general. Un documental para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica que puede ser farmacorresistente, es decir, los pacientes siguen teniendo crisis que afectan y dificultan su día a día laboral y social a pesar de estar medicados
El partido de nuestra vida
En la web Vivir con epilepsia se lanzaba hace 6 años la campaña educativa “Conocer la epilepsia nos hace iguales” junto a la FEDE, cuyo objetivo era fomentar el conocimiento de esta enfermedad en el entorno escolar para enseñar a los chavales a hacer frente a una crisis epiléptica, ya que el 20% debuta en edad infantil, siendo muy probable que ésta primera crisis, ocurra en el entorno escolar.
Hoy, después de 6 años de su lanzamiento, mas de 5.000 colegios e institutos han realizado la campaña conocer la epilepsia nos hace iguales, llegando a mas de 110.000 alumnos. Unos datos que alientan a sus responsables a seguir con ella en marcha para cubrir todos los colegios españoles.
Por todo ello, esta campaña gratuita se ve ampliada, con nuevos materiales que se centran en la epilepsia refractaria y en la educación especial, con la participación de la Asociación de Enfermeras Escolares, quienes conocen de primera mano el día a día en el entorno escolar de los niños que padecen epilepsias refractarias severas. En este punto son incorporados materiales dirigidos a las enfermeras escolares y el personal docente, de forma que la campaña engloba ahora la totalidad de un centro educativo, especial u ordinario, concienciando al alumno, formando al profesor y apoyando a la enfermera escolar. De esta forma el programa tiene la capacidad de adaptarse a las necesidades del centro escolar, cualesquiera que sean.
Con el objetivo de dar a conocer este programa, la Fundación Atlético de Madrid, cada año desde hace 6, apoya a la Federación Española de Epilepsia y a UCB con la creación de una campaña audiovisual, este año, esta campaña en sintonía con la ampliación anteriormente citada, está dirigida a epilepsia refractaria, y para ello lanzamos la campaña de difusión y concienciación junto a la SEEP, Fundación Atlético de Madrid, AMECE y UCB “El partido de nuestra vida”.
Da la cara por la Epilepsia
Esta campaña tiene por objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que padecen epilepsia y a los familiares que de forma directa sufren las consecuencias de una patología que, además de su problemática sanitaria, tiene también una problemática social: la falta de comprensión que en ocasiones se torna en discriminación.
Con esta iniciativa facilitamos que la sociedad muestre su colaboración a través de mensajes de apoyo, y permite también enviar testimonios relacionados con la epilepsia, ya sea en primera persona o explicando experiencias relacionadas con esta patología en tercera persona.
Igualmente, contamos con acciones que previamente otras asociaciones ya habían emprendido en este sentido, y, desde FEDE, queremos resaltar su importancia, sobre todo en cuanto a la normalización de las personas que padecen epilepsia:
La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AAEB) tiene un enlace de testimonios: http://www.amigosepilepticos.org/testimonios.htm
La Asociación andaluza de epilepsia APICE también cuenta con un espacio para que las personas con epilepsia puedan dar testimonio de su relación con la epilepsia: http://www.apiceepilepsia.org/Testimonios
En la Comunidad Valenciana la asociación ALCE está actualmente en una campaña en marcha para romper con los estigmas relacionados con la enfermedad, también encuadrada dentro de Da la cara por la epilepsia: Rompiendo estigmas. A la que también se puede acceder a través de redes sociales.
Súmate a las campañas de sensibilización a través de las distintas acciones de las asociaciones o a través de la página web: www.dalacaraporlaepilepsia.com
A continuación podrás leer algunos fragmentos de los testimonios que han pasado por Da la cara por la epilepsia:
- Desco, 22/05/2020
Yo tengo epilepsia desde los 13 años, y tengo 41 (aunque voy a cumplir 42 a finales de este mes). Fui operada de epilepsia hace 15 años. Estuve muy bien durante un año y nueve meses porque al hacerme en un electro me dio una crisis cuando venía en el coche, que conducía mi hermano. Fue al despertarme que me dio la crisis. Y así sigo. [seguir leyendo]
- José Ignacio Santamaría Ramos, 17/03/2021
Al haber sido operado de epilepsia y ahora no tener crisis epilépticas conozco como se siente una persona en los dos lados y las diferencias que hay, teniendo crisis epilépticas y no teniéndolas.
50 Millones de pasos
¿Te vienes con nosotros a caminar?
50 millones de pasos por la Epilepsia es una iniciativa conjunta entre la International Bureau for Epilepsy – IBE (Oficina Internacional por la Epilepsia) y International League Against Epilepsy – ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que se enmarca en los actos del Día Internacional de la Epilepsia, el segundo lunes de febrero, siendo la del 2021 su primera edición: 08/02/2021.
Es una campaña de sensibilización y responde al hecho de que, en el mundo, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay 50 millones de personas que tienen epilepsia. Un paso solidario por cada una de ellas, un paso para que toda la población tome conciencia de esta enfermedad crónica y un paso hacia la mejora de la calidad de vida de quien la padece.
Un acto para crear conciencia, mejorar la visibilidad y aumentar la comprensión de la epilepsia, pues el estigma asociado a ella es una situación muy complicada de llevar en muchos casos. Incluso más que afrontar la propia enfermedad.
Se inicia un mes antes del Día Internacional de la Epilepsia y se invita todo el mundo a que camine con nosotros para conseguir el objetivo. La suma de todos los pasos ayuda al conocimiento y a la concienciación de este trastorno, además de poder recaudar fondos para su investigación y conseguir paliar sus efectos.
Las causas de la epilepsia son varias (predisposición genética, anoxia cerebral, traumatismos cráneo-encefálicos…), siendo desconocidas en algunos casos. Por eso es tan necesaria la investigación.
50 millions steps for EpilepsyUnirse a la campaña es muy fácil. Como decíamos, se empieza aproximadamente un mes antes del Día Internacional de la Epilepsia (segundo lunes de febrero) y lo único que hay que hacer es caminar entre esas fechas para, entre todas las personas participantes, conseguir dar los 50 millones de pasos, uno para cada una de las personas con epilepsia. Con la caminata se quiere conseguir los dos objetivos principales: visibilizar la epilepsia y conseguir fondos destinado a la investigación, o a las organizaciones relacionadas con la enfermedad.
Para hacerse eco de la participación, se pide que se compartan los vídeos a través de las redes sociales o a registrar los pasos con aplicaciones móviles que miden de actividad física.
El hashtag que se usa para la difusión es #50MillionSteps y en la página 50millionsteps.org puedes encontrar toda la información acerca de la iniciativa, así como recursos para contribuir a un mayor alcance (gráficos para las redes sociales, carteles, etc.).
En España, 50 millones de pasos por la Epilepsia está coordinado por nuestra federación, y a través de esta misma página web daremos a conocer los actos que giren entorno a esta estimulante iniciativa.
Acerca del Día Internacional de la Epilepsia:
International Epilepsy DayEl Día Internacional de la Epilepsia, una iniciativa conjunta creada por la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), es un evento mundial que se celebra anualmente el segundo lunes de febrero para promover la conciencia sobre la epilepsia en todo el mundo.
Investiga Epilepsia
La Federación Española de Epilepsia está comprometida con la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
Existen innumerables campos de investigación al igual que son múltiples las epilepsias a investigar.
La realidad de las personas que sufren esta enfermedad es también diversa, desde epilepsias con escasas crisis y que responden bien a medicación con baja dosificación a síndromes epilépticos severos con innumerables crisis y de difícil tratamiento.
Todas ellas tienen margen de mejora. No solo en reducir las crisis a cero, que es el primer objetivo, sino también en la posibilidad de mejorar las condiciones cognitivas que la medicación y las crisis reducen.
La investigación debe conllevar mejoras en los diagnósticos, el llamado diagnóstico de precisión que consiste en conocer de forma correcta el tipo de epilepsia es también un objetivo de información.
En este apartado te descubriremos regularmente las novedades en investigación.