La Feria de investigación es la cita anual en la que la Federación Española de Epilepsia traslada el conocimiento en investigación en epilepsia a la sociedad, pacientes, familias, profesionales sanitarios y medios de comunicación.
Recogemos las novedades en medicamentos, en otros tratamientos, en diagnóstico, en tecnología, en ciencia básica y en terapias que ayudan al tratamiento principal (coadyuvantes) para generar conocimiento en las familias.
La Feria de investigación nació en 2018 con la idea de recoger las novedades a nivel internacional en terapias para pacientes con epilepsia y a través de profesionales mostrarlas en un mismo espacio junto a presentaciones en vivo de tecnología aplicada a la epilepsia.
La Feria tiene un carácter itinerante para poder acercar las novedades al mayor número de pacientes y familias posible.
- En 2018 se celebró en Madrid, en un espacio cedido por la Fundación ONCE.
- En 2019 se celebró en Barcelona, en el espacio de la Clínica Corachán.
- En 2020 se celebró online debido a la pandemia de la Covid-19 y está publicada en el canal Youtube de la Federación.
Durante este tiempo hemos fortalecido las alianzas con investigadores, con profesionales sanitarios y con empresas desarrolladoras de tecnología que nos permiten conocer mejor cuales son las novedades.
Un ensayo clínico (fase III) es la última fase en la investigación de un medicamento antes de su comercialización en el que se mide su efectividad y su seguridad, comparando los resultados, generalmente, con un producto inocuo (placebo).
Se realiza en pacientes con un seguimiento estricto de todos los valores que podrían afectarles, ya que la salud del paciente se antepone al ensayo clínico.
El beneficio para el paciente aparte de acceder a una medicación que puede tener un mejor beneficio terapéutico para su salud es el poder continuar con el tratamiento si le resulta efectivo aunque concluya el ensayo clínico, a través del uso compasivo.
En España hay varios centros especializados en epilepsia que dedican esfuerzos a la investigación. En el siguiente listado podrás encontrar los ensayos clínicos abiertos y los centros donde se llevan a cabo.
Ensayos clínicos abiertos | ||||
| Fármaco | Tipo de epilepsia | Edad | Nº de crisis | Localización |
| Xen 1101 | Epilepsias focales farmacorresistente | A partir de 10 años | No límites | |
Ensayos clínicos cerrados | ||||
| Fármaco | Tipo de epilepsia | Edad | Nº de crisis | Localización |
| Fenfluramina | Síndrome de Lennox_Gastaut | De 2 -35 años | Más de 8 crisis motoras al mes | |
| Perampanel | Epilepsia focal y generalizadas farmacorresitentes | De 4 a 12 años | Crisis no controladas | |
| Fenfluramina | Síndrome de Dravet | De 2 a 18 años | ≥ 4 crisis convulsivas (tónico-clónicas, clónicas, tónicas, atónicas) al mes | |
| Fenfluramina | Síndrome de Dravet con pauta; Valproato + clobazam + estiripentol | De 2 a 18 años | ≥ 4 crisis convulsivas (tónico-clónicas, clónicas, tónicas, atónicas) al mes | |
| Fármaco | Tipo de epilepsia | Edad | Nº de crisis | Localización |
| Cannabidiol | Todas | De 16 a 55 años | Una crisis en los últimos 2 meses. Paciente en tratamiento con valproato o estiripentol | |
| Cannabidiol | Síndrome de Dravet | 2-18 años | ≥ 4 crisis convulsivas (tónico-clónicas, clónicas, tónicas, atónicas) al mes | |
| Cannabidiol | Síndrome de Lennox Gastaut | 2-55 años | ≥ 4 crisis convulsivas (tónico-clónicas, clónicas, tónicas, atónicas) al mes | |
| YKP3089 | Epilepsia focal farmacorresistente | De 18 a 70 años | Crisis no controladas en los últimos 2 años | |
| Cannabidivarin (CBDV) | Epilepsia focal farmacorresistente | De 18 a 65 años | Crisis no controladas | |
| UCB0942 Padsevonil | Epilepsia focal farmacorresistente | Mayores de 18 años | Crisis no controladas | |
| Cannabidiol | Complejo esclerosis tuberosa | De 1 a 65 años | ≥ crisis no controladas |
Para más información sobre ensayos clínicos puedes visitar la web de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), una innovadora iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos.
La Federación Española de Epilepsia está comprometida con la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
Existen innumerables campos de investigación al igual que son múltiples las epilepsias a investigar.
La realidad de las personas que sufren esta enfermedad es también diversa, desde epilepsias con escasas crisis, y que responden bien a medicación con baja dosificación, a síndromes epilépticos severos con innumerables crisis y de difícil tratamiento.
Todas ellas tienen margen de mejora, no solo en reducir las crisis a cero que es el primer objetivo, sino también en la posibilidad de mejorar las condiciones cognitivas que la medicación y las crisis reducen.
La investigación debe conllevar mejoras en los diagnósticos, el llamado diagnóstico de precisión que consiste en conocer de forma correcta el tipo de epilepsia.
Un dispositivo es una tecnología que puede ayudar en el día a día de las personas con epilepsia. Existen muchos tipos de epilepsias y de afectaciones causadas por la epilepsia, y por tanto debemos promover la investigación y desarrollo de tecnología que ayude a las personas afectadas y sus familias a normalizar su vida.
Las formas en las que la epilepsia condiciona esa normalidad van desde la impredecibilidad de las crisis y avisos a las personas que puedan ayudar en una crisis, a elementos que ayuden en el diagnóstico, como por ejemplo aplicaciones para teléfonos inteligentes que ayuden a llevar un diario de las crisis o avisen de la toma de una medicación.
En esta sección te informaremos de manera actualizada de los dispositivos que aparecen en el mercado y de su eficacia, de los ensayos de los dispositivos en desarrollo y de lo que opinan los pacientes que los han probado, así como de su precio cuando sea conocido y de la forma de adquirirlos. Síguenos en redes sociales para estar al corriente de las novedades que salgan.
Finalmente, desde la Federación Española de Epilepsia organizamos periódicamente una Feria de investigación donde invitamos a los desarrolladores a participar y enseñar en directo sus productos. Accede a través de este enlace a la información sobre la próxima Feria de investigación.